Benvenuto, mi dispiace che anche tu soffra di problemi intestinali, io soffro da 6 anni di SIBO che certo non è Crohn ma mi ha causato 3 ricoveri e la rimozione dell’appendice, e anni di stress fisico e mentale con la perdita di circa 30 kg. Ti capisco purtroppo, non è per niente bello, da queste cose si può uscire, con studio di se stessi, gestione dello stress, dieta e tanta pazienza e forza di volontà.
Sono seguito da Shantih Coro, il leader del Team “Nutrizionisti Asse Intestino-Cervello”, devo dire che è un super esperto di Microbioma tra i migliori in Italia ma posso estendere il concetto è dire tranquillamente nel mondo. Lui stesso è in remissione da Crohn senza medicazioni da 20 anni circa, ti consiglio vivamente per questi problemi di rivolgerti a loro, se puoi a lui in persona.
Noi potremo darti una mano o qualche consiglio nei limiti del possibile essendo una patologia piuttosto delicata e non semplice da trattare. Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo!

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Benvenuto!:-)

Grazie!
@Matz: come hai scoperto la sibo? C'è un esame specifico con marcatori o è stato dedotto dai sintomi?
Grazie per il consiglio, considero Shantih Coro illuminato, come alcuni altri specialisti e ricercatori che ho trovato cercando info su crohn, intestino e microbiota, tutti inseriti nella mia lista di persone potenziali da contattare. Avevo visto che esercitava dagli Usa anche via skype, è così o è presente anche in Italia?
Visto che sei seguito come ti trovi? E, se posso chiedere, l'approccio è olistico? Richiede esami specifici? Fa assumere probiotici/integratori/enzimi?
Io da qualche mese sono seguito da un nutrizionista che mi sembra in gamba anche se non così aggiornato come quelli... della lista. Sono comunque in attesa di risultati, purtroppo ci vuole del tempo per capire se quello che sto facendo va bene, non c'è però secondo me l'approccio giusto... non mi ha richiesto esami che riguardano la condizione intestinale, ad es.permeabilità intestinale, disbiosi, malassorbimento ecc. li farò io in autonomia sperando sappia poi darmi le risposte giuste in funzione degli esiti.

Ancora grazie e scusate se faccio troppe domande.
Ciao!

Allora c’è un gold standard medico che è il test al lattulosio o glucosio che misura gas idrogeno e metano, non è risolutivo perché può dare falsi negativi o falsi positivi ed esiste un terzo tipo di sibo nuovo che è idrogeno solforato, il test arriverà nel 2019 negli Stati Uniti, ad ogni modo il gonfiore intestinale, in ogni caso indica una problematica, un intestino sano non si gonfia con nulla. 🙂

Si, lavora sia in America che in Italia e fa telenutrizione via GoToMeeting, io l’ho incontrato alla prima visita a Milano, poi ora procedo in telenutrizione.

Si richiede esami specifici dopo 3 mesi di dieta e integrazione, sangue + feci, si anche Zonulina e Calprotectina Fecale.

Si ha un protocollo specifico individuale sia alimentare che di integrazione e prescrive integratori che citi laddove ve ne fosse la necessità e si è un approccio sicuramente olistico, valuta tutto nel suo insieme ovviamente si cerca di risolvere tutti i problemi.

Mi trovo molto bene, io credo che sia uno dei migliori al mondo e sono molto orgoglioso di essere suo paziente, lo consiglierei a tutti perché chi più o chi meno ha problemi intestinali e l’intestino è la cosa più cara che abbiamo dato che è implicato perlomeno nel 90% delle patologie della società occidentale.

In conclusione per un problema così delicato te lo straconsiglio vivamente, se ne può uscire con impegno, costanza e sacrificio ma puoi farcela e vivere una vita normale senza medicazioni riportando il sistema in equilibrio.

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Wow, fantastico! Altro che illuminato 🙂 lo prendo seriamente in considerazione. Ora attendo gli sviluppi del regime dietetico attuale ed il risultato degli esami che farò poi vediamo.

Sono d'accordo con te sul bisogno di impegno, costanza e sacrificio per queste patologie, per me non sono un problema se questa dedizione è rivolta alla dieta anzi la prendo come una sfida personale per cercare di stare sempre meglio. Sono invece più sconfortato dalla scarsa attenzione e superficialità a certi temi dei medici (tipo GE che dicono: '...l'alimentazione non c'entra! Mangi quello che vuole e prenda questa medicina, se non funziona la cambiamo') e dalla consapevolezza che dovrò sentire diverse 'campane' per capirci qualcosa. Ora che sono qui nel forum però mi sento già più sollevato 😉

Vista la tua disponibilità e super rapidità nel rispondere ne approfitto:
Sibo e disbiosi sono la stessa cosa? Avevo letto del test lattulosio/mannitolo e anche indolo/scatolo, dove sono peró fatico a trovarli, farmacie e laboratori che ho contattato non li fanno.
Secondo te può avere senso il test genomico del microbiota da campione fecale? Mi è stato proposto in farmacia alla mia richiesta di un test sulla disbiosi. Lo vendono come il test n.1 come attendibilità e completezza e costa anche parecchio, circa 200€. Questi sono i link www.microbiocheck.it (...adesso sembra in manutenzione) e www.pharmaspaconsulting.it
Poi bisogna vedere quale specialista ne capisce i risultati...

Grazie infinite, ciao!

I gastroenterologi sono medici e purtroppo i medici non curano le patologie croniche; le patologie croniche solitamente hanno origine multifattoriale, quindi risalire al colpevole è pressoché impossibile, allora la comunità scientifica approva dei protocolli standard che i medici applicano ai malati, qualcuno si trova benino, altri peggio, altri molto bene, è soggettivo ma quel che è rilevante è che i farmaci non curano, mirano a placare il sintomo con gravi effetti collaterali e non in maniera duratura, solitamente la patologia tende a peggiorare.

Per la dieta loro non sanno nulla perché non studiano nutrizione, dicono che il cibo non c’entra perché fondamentalmente i batteri possono nutrirsi di tutto quindi non consigliano protocolli alimentari specifici se non la limitazione delle fibre nella fase acuta. Solitamente danno la colpa ai geni ed allo stress. La realtà è che invece la nutrizione gioca un ruolo fondamentale per queste patologie, perché se si continua a stressare l’intestino con cibi difficili da digerire questo non può rigenerarsi e guarire, fondamentale mangiare cibi facili da digerire assieme ovviamente all’integrazione e lo stile di vita.

La disbiosi è quando colonie di microbi cattivi prosperano più del dovuto e prendono il sopravvento sulle colonie buone, questo si discosta dalla normalità delle colonie che è chiamata eubiosi.
La SIBO invece è una patologia esclusiva dell’intestino tenue, che dovrebbe essere tendenzialmente sterile per la digestione, ma quando per qualche motivo, ci sono troppi batteri, essi fermentano il cibo e rilasciano gas tossici che danneggiano il rivestimento intestinale e i villi e si ha solo una parziale digestione del cibo.

No non credo che serva il test su feci delle colonie microbiche, può venir buono una volta che stai meglio per capire come potenziare il tuo microbiota.
Non serve nemmeno indicano e scatolo, può essere utile invece il test al lattulosio e glucosio che misura sia idrogeno che metano per capire effettivamente quanto e quale gas è presente nel tuo tenue così da avere una piccola informazione in più su come procedere, dato che idrogeno e metano richiedono due protocolli diversi. Sarebbe utile anche una gastroscopia al fine di capire se hai una gastrite e quindi difficoltà nel digerire proteine e grassi che rimangono sul fondo dell’antro gastrico perpetuando l’infiammazione, un’eventuale ernia iatale o anche l’Helicobacter Pylori, reflusso. Ma queste sono cose che devi valutare con lo specialista che ti segue, Coro è sicuramente una garanzia, non so adesso chi ti segua e quanto sia preparato però serve una persona con una marcia in più col Crohn o la SIBO, la rettocolite ulcerosa è una patologia confinata al colon quindi è un pochino più semplice da trattare, il Crohn può arrivare fino alla bocca quindi è estremamente complesso.

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Magnifico trovare qualcuno che la pensa come me su questo tema, finalmente!
Tutti mi dicevano di esser matto a cercare una soluzione con l'alimentazione, beninteso senza nel frattempo sospendere i farmaci, anche se sotto sotto l'idea di fondo sarebbe poi quella di farne a meno trovando l'equilibrio dietetico e di stile di vita.

Ma poi penso io, non è che in funzione di ciò che mangiamo i batteri dell'intestino cambiano in numero e tipologia? Sarà vero che il microbiota che abbiamo è quello che si è formato nei primi mesi di vita ma i cibi, farmaci ed antibiotici lo condizionano e lo alterano. Quindi dire che l'alimentazione non c'entra per me è doppiamente sbagliato. Se poi pensi che il mio GE, alla richiesta di quali probiotici e/o fermenti dovessi assumere, mi ha detto che non c'è nessuna prova scientifica della loro utilità sul Crohn... non ho studiato medicina ma un'affermazione del genere mi lascia perplesso perchè anche fosse vero assumendoli potrebbeto comunque contribuire a ripristrinare ordine in un intestino che sicuramente ha degli squilibri. Il problema è che di probiotici ce ne sono di 1000 razze e composizioni, per questo dovrebbe essere proprio lo specialista a suggerire quello più indicato secondo letteratura ed esperienza e al limite variarli in funzione degli effetti sul paziente.

Ok la distinzione disbiosi e SIBO, chiarissimo grazie! Ogni tanto mi capita di avere la pancia gonfia dopo mangiato, più che altro con cibi lievitati (che ora cerco di evitare) ma è capitato una volta anche con verdure surgelate cotte in padella (forse anche l'aria che presi dopo uscendo la sera), mi sono gonfiato come un pallone e mi ci sono voluti 3/4 giorni per sembrare normale. Ho notato che con enterelle/bifiselle/ramnoselle il gonfiore se ne va anche se qualche volta va prolungata l'assunzione, l'infiammazione invece è ben più dura da smorzare...
Perchè dici no indicano/scatolo? Se avessi uno squilibrio verrebbe fuori, poi non so se possano coesistere disbiosi e SIBO ma non avrei difficoltà a fare entrambi i test. 
La gastroscopia la feci molti anni fa in un periodo che avevo spesso nausee e mangiavo conseguentemente meno, riscontrò solo atrofia in sede antrale. Helicobacter ho fatto il test del sangue prima della diagnosi del Crohn e risultò negativo. Reflusso ed ernia iatale non penso di averli, certo con l'esame si avrebbe la certezza. Invece alcune volte ho qualche bruciore, specie la mattina al risveglio, nella parte dx dello sterno sotto le costole, il GE dice che sono dolori intercostali ma prima di prendere la mesalazina e il cortisone non mi era mai capitato. Finora non mi hanno dato gastroprotettori.
Farò il test antigliadina ed antiglutaminasi e se risulteranno fuori range sicuramente mi prescriveranno anche la gastroscopia. Ad oggi ho fatto colonscopia con biopsia ed entero RM.

Grazie 1000!
Ciao.

Indicano/scatolo no per il semplice fatto che tu hai già una diagnosi di Crohn, quindi la disbiosi ovviamente c’è, sarebbe superfluo (ma lo sarebbe già anche per uno che ha pancia gonfia, non fornisce indicazioni utili), non sarebbe di alcun contributo utile sapere se hai più indicano o scatolo, sarebbe invece utile sapere quale gas producono per capire che tipo di antimicrobico e altri supplementi utilizzare.

I probiotici sono utili per sfiammare la mucosa anche se quando è troppo infiammata non riescono ad attecchire (e qua la dieta gioca un ruolo fondamentale nel ridurre il gas e anche gli antimicrobici ovviamente), soprattutto quelli a spora sono particolarmente utili, ma non colonizzano l’intestino in maniera permanente, solitamente non sopravvivono per più di due settimane, il tuo microbiota nativo è molto più forte di qualsiasi probiotico in commercio ma anche di un trapianto fecale. Di fatti il trapianto viene utilizzato per debellare un patogeno come il C. Difficile, oppure per sanare le ulcere, ma alla fine ti tornerà sempre il tuo microbiota nativo.

La flora è quella che acquisti dalla nascita, ma è modificabile tramite la dieta (in termini di numero di colonie, possono anche variare le specie si è visto che batteri benefici che fermentano fibre nel colon creano un effetto a matrioska, la fermentazione genera piccole colonie di altri batteri consociati che erano in talmente piccolo numero da non poter essere rilevati prima, ma dopo vengono rilevati e aumenta la biodiversità), i batteri buoni prosperano su una dieta ricca di acidi grassi a corta catena: acido acetico, acido butirrico e acido propionico.
La mucosa intestinale si nutre di questi 3 acidi grassi a catena corta, sono la fonte di nutrimento primaria e sono quelli che fanno prosperare i batteri buoni, ma prima devi tenere a bada un eventuale SIBO, perché col tenue invaso non prospera nulla, devi tornare a digerire bene il cibo senza gonfiarti grazie ad antimicrobici ed enzimi digestivi (magari anche un procinetico se non c’è diarrea) e piano piano migliorerai, introdurrai i cibi fermentati più avanti che sono ricchi di acidi grassi a corta catena e da lì in poi sarà un crescendo, ci vorrà del tempo e una persona in gamba che ti accompagni lungo il percorso, perché sarà fatto di alti e bassi, molte volte vorrai mollare tutto.

Se non hai ernia, gastrite o reflusso sarà molto più facile e più veloce sistemare la digestione perché potrai assumere fin da subito HCL per digerire le proteine, senza avere bruciori di stomaco.

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Ok! Sempre chiarissimo! B-)

Per indicano e scatolo ricordavo di aver letto, non ricordo dove forse nel libro Intestino libero di Bernard Jensen, che a seconda della quantità in eccesso dell'uno o dell'altro si poteva determinare la carenza o necessità di una specifica famiglia di batteri bifidi o lattobacilli e quindi regolarsi di conseguenza con integrazione di probiotici.

Per antimicrobico intendi un fitoterapico, un alimento o combinazione di alimenti oppure un farmaco?

Per quanto riguarda diarrea, per eventuale uso di procinetici, fortunatamente posso dire di non conoscerla affatto per ora (una toccatina di rito ci sta però 🙂 ), anzi ho da anni il problema opposto. Magari su questo scrivo qualcosa in un'altra discussione, mi pare di averne vista una sulla consistenza delle feci... che per me sono decisamente caprine.

Quando dici di assumere HCl per la digestione delle proteine lo dici in caso di SIBO accertata? Se mi devo basare sul gonfiore le proteine non mi danno noie ma a livello intestinale non so come sia la situazione.
Come dicevo ho cercato di evitare i lieviti (di birra in particolare) sia perchè notavo che mi gonfiavo sia per vedere se gli Asca nel sangue calavano, infatti dopo alcuni mesi senza le IgG sono passate da oltre 30 alla metà, ancora oltre il massimo però.

Ciao e grazie!

Si è un test utilizzato che da una sorta di indicazione, sono due acidi organici ma serve qualcosa di più specifico, bisogna analizzare i gas, ma non avere fretta coi probiotici, verranno utili a suo tempo, tanto non sono quelli che fanno la differenza, aiutano a sfiammare ma non guariscono l’intestino in modo permanente, lo fanno solo ed esclusivamente i cibi fermentati.

Gli antimicrobici sono gli antibiotici, per la SIBO si utilizza il Normix, che stando alle ultime ricerche è un eubiotico e non un antibiotico, essendo non assorbibile passa intatto lungo tutto il tenue sterilizzandolo, senza alterare la flora microbica del colon se non aumentando il numero di lattobacilli (per questo viene chiamato eubiotico, utilizzato anche nel Nemecheck protocol per la cura del nervo vago intossicato dai batteri intestinali, causa di molteplici patologie); oppure i fitoterapici, molto studiata ed estremamente efficace è l’allicina che però ad esempio in caso di gastrite non si può utilizzare, ma ce ne sono altri, io utilizzo una miscela di oli essenziali che mi sta facendo non bene, di più!

Se hai feci caprine sei come me, purtroppo anch’io ho il problema che il colon non scarica bene e il cibo passa troppo lentamente lungo il tenue quindi i liquidi si riassorbono troppo e si ha stitichezza, è la condizione più difficile da trattare, la diarrea è più semplice.

L’HCL è indispensabile averlo buono per digerire correttamente le proteine, altrimenti andranno nel tenue indigerite e se passa qualche batterio le fermenta e rilascia il gas più tossico di tutti che l’idrogeno solforato, molto comune nelle malattie infiammatorie intestinali. Li poi sarà chi ti segue dirti se ne hai bisogno, magari ti farà fare qualche test, c’è quello del bicarbonato ad esempio che da una indicazione, oppure si può comprare una scatola e provare a prendere una pastiglia per vedere se si avverte bruciore di stomaco, se c’è solitamente l’acido è a posto, ma potrebbe anche essere che lo stomaco è talmente sottile che anche il minimo acido lo incendia, come nel mio caso, quindi c’è da fare dei passaggi in più, risolvere la gastrite, rinforzare le pareti dello stomaco... serve una persona estremamente competente che ti aiuti.

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Chiarissimo come sempre, grazie! Mi hai fatto capire che tutto è molto ma molto più complesso di quanto pensassi. Realizzo ancor di più che l'approccio attuale (medico, GE, nutrizionista) è piuttosto superficiale a voler essere buoni nel giudizio. 

Posso chiederti da quanto sei seguito da Coro? Immagino tu sia seguito anche da un GE, se così si parlano? Dopo quanto hai avuto risultati tangibili? Te lo chiedo perchè sono ansioso di trovare la strada giusta (adesso direi più realisticamente provare le strade più ragionevoli analizzando attentamente tutti gli aspetti) ben consapevole che ci voglia tempo e pazienza, nel mio caso poi, praticamente in assenza di dolori o sintomi salvo saltuari e lievi gonfiori al colon dx, devo fare opera di fede ed attendere i valori degli esami (Pcr, calprotectina, ecc) per capire se ciò che ho fatto è corretto o no. Se poi i valori peggiorano, diventa difficile capire da cosa possa essere dipeso, le variabili sono tantissime...
A volte mi viene il dubbio (o forse ci spero) che la diagnosi di Crohn non sia corretta... valori di calprotectina alta ci sono: 300, 400, 600 e all'inizio più di 800 ma nessun sintomo particolare, boh... non potrebbe essere una IBS particolarmente attiva anzichè IBD?

Il transito lento è causa o effetto della SIBO, del Crohn o è dovuto ad altre cause?
Nel mio caso potrebbe anche essere l'uso prolungato di FANS, non che prima andassi perfettamente ma era molto più vario, ora sempre nello stesso modo. 

Grazie delle preziosissime informazioni, sei veramente super informato e disponibile.
Ciao!

Io ho fatto l’Inter gatroenterologico più volte, mi sono affidato a diversi medici ma non ho mai risolto nulla, al che nel dicembre dell’anno scorso, dopo tanto studio e prove su me stesso mi è tolta l’appendicite per infiammazione grave e rischio peritonite. Mi sono guardato allo specchio e ho deciso che non sarei potuto più andare avanti in questi modo, allora ho deciso di rivolgermi a Coro. Sono con lui da 4 mesi circa, risultati ci sono ma è un percorso, si aggiunge ogni mese un pezzo del puzzle, ora per dirti abbiamo forse capito la causa del perché non digerisco i grassi e dovrò fare cose per tornare a digerirli, sono arrivato che anche un cucchiaino di olio MCT mi causa crampi molto forti, quindi abbiamo dedotto che ho i dotti biliari infiammati e tappati, ma questa cosa la ho da mesi e ci siamo arrivati solo ora dopo prove prove... serve tempo, anche per sistemare una condizione del genere.

Il Crohn va diagnosticato con colonscopia, se nel tenue si dovrebbe utilizzare la videocapsula.

La stitichezza è una veramente una brutta malattia, non va per niente sottovalutata, porta con se un sacco di altre problematiche, in letteratura scientifica è associata a disordini metabolici e malattie parecchio gravi, quindi ribadisco di nuovo il consiglio che ti ho dato in partenza, fatti seguire da uno bravo, ma bravo bravo, i lassativi non risolvono niente tanto come le verdure cotte, devi guarire l’intestino è l’unico modo.
Come tempistiche devi metterti comodo in poltrona che servirà minimo minimo un anno per stare un pochino decentemente.

Io ti consiglio solo ed esclusivamente Coro, ma lui in persona.

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Cavoli!
Ecco intendevo proprio quello, progressi anche piccoli ma riscontrabili da esami o anche dalla condizione fisica. Poi non mi aspetto di risolvere in tempi brevi, sarebbe già molto migliorare un pò i valori e tenere tutto sotto controllo, anche dal punto di vista psicologico sarei più tranquillo, non che sia in preda all'ansia visto che non ho dolori nè sintomi invalidanti ma qualche pensiero ce l'ho, perchè non è detto che stia sempre così in futuro.

Colonscopia ha dato esito: lesioni tipo aftoide colon dx e cieco, iperemie e ulcere superficiali valvola ileociecale e ileo terminale.
La biopsia: compatibile con Crohn.
La RM: ispessimento di alcuni cm dell'ileo terminale + iperemia dei vasa recta mesenterici + cisti fegato.

Hai accennato al test con il bicarbonato per la gastrite, come funziona?

Lassativi non li uso, solo per preparazione colonscopia e altri esami. Da un paio d'anni mi sono  normalizzato anche sui miei orari: prima facevo spesso tardi la notte e dormivo le mattine dei week-end e questo non aiutava la regolarità intestinale ma anzi aumentava la stitichezza. Ora sono più regolare ma la stitichezza con le sue feci formate è quasi sempre lì, è una questione di alimentazione, attività fisica, stress e soprattutto come dici tu di salute intestinale.

Seguirò molto probabilmente il tuo consiglio. Vediamo come andranno gli esami e le prossime visite poi dovrò decidermi... 

Ciao e grazie.

Allora per tua sfortuna hai davvero Crohn, con un sanguinamento purtroppo si parla sempre di MICI, non più IBS, poi la Calprotectina è troppo alta.

Questi per approfondimenti sui test per lo stomaco: https://scdlifestyle.com/2012/03/3-tests-for-low-stomach-acid/

Si non preoccuparti eccessivamente perché anche lo stress altera il microbiota, è una strada a doppio senso, ma non sottovalutarla, ripeto la stitichezza è un brutto male e va curato, è linkata su pubmed ad un infinità di patologie.

Buona fortuna, se hai bisogno scrivi pure! Se ti va apri un diario nella sezione apposita e aggiornaci, un giorno potrebbe essere d’aiuto a qualcuno che ha il tuo stesso problema e rimarremo in contatto! 🙂

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Allora per tua sfortuna hai davvero Crohn, con un sanguinamento purtroppo si parla sempre di MICI, non più IBS, poi la Calprotectina è troppo alta.

Sì, ahimè ormai ne sono convinto anch'io... diciamo che mi sono illuso leggendo qua e là casi dubbi fra ibs e ibd tipo questo  http://www.medicitalia.it/consulti/archivio/447160-ibs_ed_ibd.html
Esami con riscontri simili ai miei, anche se non uguali, in presenza di sintomi che io non ho, e lo specialista non si è sbilanciato.

Grazie!